[Michael Jackson]

Уважаемые жуководы!!!
Давайте не будем равнодушными и поможем по мере своих сил!!!

Это ни в коем случае не развод, это грустная реальность!!!

Космос лично ходил в гости к этой девочке (живет в Зеленограде, в соседнем районе)!!!
Низкий поклон beetle-new за ее старания (из форума посвященного этой малышке: “УРА мы пробились на REN-TV в передачу “ЧАС ПИК” , историю о Ульяне и еще 7-ми детях начинают снимать. Огромное спасибо и низкий поклон Елене Ражберг)

История девочки (рассказ мамы):

9/08/08 родилась моя доченька Улечка.Внутриутробно на 35 неделе беременности были выявленны выроженная деформация двух бедер и голеней .Был поставлен диагноз Врожденный порок развития опорно двигательного аппарата.Сразу после рождения выяснилось что в процессе родовой деятельности у Улечки случились перелом двух бедер и плечевой кости.Были направленны в ДГКБ им.Филатова.Где нам поставили диагноз ” несовершенный остеогенез”(ломкость костей).За время пребывания в больнице у Ульяны произошло еще два спонтанных перелома. На консультации у генетика я услышала страшный приговор:Ребенок не будет ходить, лечения нет,А дальше нам предложили отказаться от ребенка.Но у меня даже мысли небыло об этом. Я решила что это моя малышка и я буду бороться за нее до конца своих дней.Мы ездили по разным клиникам но увы ответ был везде одинаков.И всеже мы нашли медицинский центр .эффективно лечащий детей с таким диагнозом,как у Ульяны.Где нам сказали что нужно срочно начинать лечение.Если вовремя начать лечение,то уменьшится количество переломов и соответственно девочка будет ходить.

Если кто-то захочет знать больше, вот ссылка:
http://www.odnoklassniki.ru/group/44124727607391

рублевый счет

БИК 044525225,к/с 30101 810 4 0000 0000 225 в ОПЕРУ
Московского ГТУ Банка России Зеленоградское ОСБ №7954/01604 Сбербанка
России ОАО г.Москвы,ИНН 7707083893,30301 810 1 3800 6003815, КПП
775003003,Коды: ОКПО 00032537, ОКВЭД 65.12, ОКАТО 45293554000 СЧЕТ№
42307.810.1.3815.1715752, Шибина Анна Александровна

валютный счет (долларовый)

БИК 044525225,к/с 30101 810 4
0000 0000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ БанкаРоссии Зеленоградское ОСБ №
7954/01604 Сбербанка России ОАО г. Москвы, ИНН 7707083893,30301 810 1
3800 6003815,КПП775003003,Коды: ОКПО 00032537,ОКВЭД 65.12,ОКАТО
45293554000 СЧЕТ № 42307.840.9.3815.1701046, Шибина Анна Александровна

это сберкнижа мамы
СЧЕТ№42307.810.4.3815.0213890 Шибина Анна Александровна.

яндекс – кошелек
41001294430790

[Michael Jackson]

Мда… Безразличие страшная вещь! Грустно!

[jucila]

Поздно увидел!
Я работаю под одной крыше с фондом пострадавших в ДТП!
Завтра обязательно спрошу у них по какому пути двигаться!:sad:

[arrival]

ушло по яндексу

[kisa]

@Michael Jackson 27464 wrote:

Мда… Безразличие страшная вещь! Грустно!

Да нет, не думаю, что такое сообщение оставит кого-то равнодушным. Я вот собираюсь им лично денежку передать, всё равно часто в Зеленограде бываю. И друзьям ссылку на “одноклассники” отправила.

[Bellis]

Мы из Зеленограда из 10-го района, многодетная семья, состоящая из меня , моих 3-х детей и внука. Я бабушка, молодая бабушка 7 месячного Данечки Шибина ,родился 19 мая 2008 г. /по горькому стечению обстоятельств тоже Шибин/ у которого тот же страшный диагноз, что и Ульяны- “несовершенный остеогенез”-тяжелое генетическое заболевание опорно-двигательного аппарата,- три перелома и еще множество сопутствующих поталогий , малыш родился на 35 неделе. Маме только будет 19 лет, не замужем, от ребенка и мысли не было отказываться, она молодчинка. О лечение в спец клинике и речи пока не может быть хотя время идет и направления на руках … Никто в семье не работает. Месяц назад сразу по выходу из декретного отпуска /зная тяжелое положениев семье / меня сократили – строительная организация в которой проработала 8 лет, моему третьему ребенку 3 года, есть еще сын школьник, живем все пятером в комнате 20 кв метров, очередники 12 лет. Папа Данички студент, ему 21 , он конечно молодец , старается помогать, зарабатывает…
Генетик родитем Улечки сказал закономерность люди с таким редким и тяжелым заболеванием с детства прикованы к инвалидной коляске, со страшной поталогией позвоночника, рук, ног из-за частых спонтанных переломов доходящих за год до 50 , но полученное качественное и своевременое лечение сокращает частоту переломов в двое, а значит дает шанс на жизнь.

Никаких счетов не открывали, помощи не просили, да и как-то не по себе , если честно …

Огромная просьба кто знает как связаться с Еленой Ражберг , оставляю свой тлф для контакта 8 985 131 96 08 или 8 499 732 28 04 Ирина.
И если возможность связаться с родителями Ульночки.

Заранее благодарна.

[Аноним]

Лене и Ане Ваше сообщение я передал.

[beetle-new]

я не могу связаться по тел.,которые написанны в форуме.

[Автор]

Сообщения